AS la 17. Yılımı Büyük Bir Şölenle Kutluyorum
Arkadaşlar Merhabalar;
Siteyi önceden de bir kaç kez ziyaret ettim. Ancak üye olmak bugüne nasip oldu. Öncelikle 10 yıllık AS hastasıyım ve hastalığımı atalarımdan başlayarak kısaca anlatacağım. Dedem 35 yaşında 1960 da AS yüzünden ve o dönemlerde hastalığına dair hiçbir teşhis konulamadan hastalığın kalbe ani etkisinden dolayı uykusunda vefat etti. Babam 60 yaşında yaklaşık 40 yıldır AS hastası. 20 li yaşlarda annesi babası olmadığı için her işini kendisi görmüş şuan emekli bir yüksek mühendis. Hastalığa kapılması çok ilginç bir şekilde oluyor. Elazığ da haftada bir gün hamama gidermiş ve bir gün hamamda banyosu bittikten sonra soğuk almış ve ciğerlerini aşırı üşütmüş. O günden sonra üşütmesi bittiği halde felaket gece terlemeleri ve bildiğiniz gibi hareket etmede kısıtlanmalar başlamış. Asteğmen olarak askerliğini yapmak için gittiğinde (o dönemlerde spor çok sertti askeriyede) ilk bir ay işkence çeker gibi zorla spor yapmış ve bir ayın sonunda ağrılarından kurtulmuş.
Benimde hatırladığım babamın hep bir bel bacak omuz ağrısı vardı ancak hafifti ta ki 1999 depremine kadar. 28 yıl Adapazarında yaşadık, rutubet ve nemin evleri çürüttüğü yerdir. Babam 1 yıl yalnız yaşadı ve deprem korkusuyla soba kuramadığı için. Aşırı soğuk aldı. Büyük bir atak geçirdi 20 gün Uludağ Ünv hastanesinde yattı teşhis orada konuldu. ilaçlar felan derken bu arada 2 kez daha atak nedeniyle hastaneye yattı son 7 8 yıldır sürekli üveit atakları geçirdi, bir kez vertigo oldu. VE son olarak 2013 senesinin ocak ayında felç geçirdi. Allaha şükür felcin hiçbir etkisi kalmadı. 2013 temmuz ayında büyük bir atak geçirdi. 25 gün daha Uludağ üniversitesinde yattı.
Ankilozan spondilite bağlı ağır gut ve üveit atağı olduğu anlaşıldı. bir ayda 17 kilo verdi. Sonrasında son çare olarak Humiraya başlandı ve babam YENİDEN DOĞDU. 2014 30 ocakta ayında hayatında sigara içmemiş ,alkolü son 10 yıldır içmemiş öncesinde de yılda bir kere içen adam ağır bir kalp krizi geçirdi ve 17 şubat 2014 te 5 damar değişerek bypass olmuştur. Yapılan bütün tetkiklerde görüldü ki;
Ankilozan spondilit damarları etkileyerek aşırı pıhtılaşma ve daralma yapmış. pıhtılar giderildi damar bypass oldu. geçirdiği felcin nedeni yine AS a bağlı damar harabiyeti nedeniyle beyne pıhtı atması. Gut ta aynı etkene bağlı. Hipertansiyon da aynı etkiye bağlı. Allaha şükür amelyattan sonra tansiyon dahil bütün sıkıntıları bitti. Babam hayatta yağlı tuzlu yemeyen, haftada 3 gün balık yer ve yemeklerine çok dikkat eder ki onun başına gelmesi herkesi şaşırttı. Lafı uzattım kusura bakmayın sıra geldi bana.
İlkokuldan beri hep belim ağrıyor diye anneme söylerdim, akrabalar dahil büyüyorsun ondandır deyip geçiştirdiler. Doktorlarda aynı şekilde. 2001 yılında 1. kattan sırt üstü düşerek kendimi sakatlamamla ağrılarımın gelmesi bir oldu. Hiç geçmeyen ağrılar. Babam dahil ihtimal vermedi AS olacağıma. Düştüğüm için olduğunu düşündüler. Doktor L4 L5 ve S1 omurunu zedelemişsin ondan dedi. 2006 da Üniversiteye girene kadar böyle idare ettim ve bu arada futbol oynuyorum yüzüyorum body ile uğraşıyorum o dönem. 2006 yılında sabahları iki bacağımda kilit vaziyette sürünerek banyoya gitmeye başladım. geceleri bağırarak kramplarla uyanıyorum ve sürekli zayıflıyordum ki 1.85 boyum var kilom 55 e kadar düşmüştü. Doktorlar hiçbir şey bulamadılar. Ben tahmin ediyordum AS olduğumu ama ne hikmetse doktorlar azarlayıp gönderdiler.
2008 de teşhisim konuldu, doktor odaya ilk girdiğimde hoşgeldin AS lı dedi, daha hiçbir tetkik olmadan. Radyo sinema tv okumam nedeniyle 2006 dan 20112 ye kadar tvlerde çalıştım. Set ortamı çok ağır şartlarda çalışıyorduk. Ben 2011 de ilk büyük atağımı geçirdim ve 3 ay neredeyse yürüyemedim. Afedersininiz tuvalete dahil annem babam götürüyordu. 42 adet kortizonlu iğneyle ayağa kaltım. hiç kilo almadım. Ondan sonraki dönemde herkesinde kullandığı bütün ilaçları kullandım. Hiçbirinden tek bir fayda görmedim. Doktorlarım son 1 yıldır Humira diye tutturuyorlar ancak yaşım 29 olduğu için istemiyorum. Volteren sr 75 ve
inadımla hayata tutunmaya çalışıyorum. Değerlerim sürekli tavan , gece o kadar terliyorum ki yatağım ıslanmasın diye altına ekler var ve her gün değişiyor. Anne çaresiz tabi babama mı üzülsün bana mı. Uyurken şahit olanlar abi uyurken spor mu yapıyorsun diyorlar ve ölü gibi yattığımı söylüyorlar. Bu arada uyurken yüzüstü yatmayı 10 yıldır alışkanlık haline getirmiş biriyim. Babamın boynu biraz tutuk sadece ve ikimizde eğilmedik. Ancak ben inanılmaz ağrılar çekerek hayatıma devam etmeye çalışıyorum. Ağlayarak sokakta yürüdüğümü bilirim.
En çok koyan kimsenin halinizden anlamaması, çünkü dışardan sapasağlam görünüyorum. Kız arkadaşım bile eczacılık okumasına rağmen ağrılarımın bu kadar çok olabileceğine inanamıyor. Bazen arkadaşlarım inanmıyor ' okadar da değildir be abi naptın abartma' diyorlar.
Bir gazla 2 hafta önce spor salonuna yazıldım v ilk haftam iyi geçti. ikinci haftam daha yorgun. Hem çalışıyorum 8-6 hem de spora gidiyorum. Ağrım olsa da zorluyorum, zorlayacağım da, ben 60 yaşıma geldiğimde torunumu kucağıma almak istiyorum.
Merak ettiğim voltren sr75 kullanıyorum. protein, aminoasit ve glutamin kullanmak istiyorum. ayrıca glukozamin conduratin ve msm olan takviyeyide almak istiyorum. AS a zararı varmıdır? Tetikler mi? atak geçirir miyim merak içindeyim.
Çok uzun yazdığımı biliyorum ilk defa döküldüm kusuruma bakmayın. Okuyanların sabrına sağlık.
Saygılarımla.
Siteyi önceden de bir kaç kez ziyaret ettim. Ancak üye olmak bugüne nasip oldu. Öncelikle 10 yıllık AS hastasıyım ve hastalığımı atalarımdan başlayarak kısaca anlatacağım. Dedem 35 yaşında 1960 da AS yüzünden ve o dönemlerde hastalığına dair hiçbir teşhis konulamadan hastalığın kalbe ani etkisinden dolayı uykusunda vefat etti. Babam 60 yaşında yaklaşık 40 yıldır AS hastası. 20 li yaşlarda annesi babası olmadığı için her işini kendisi görmüş şuan emekli bir yüksek mühendis. Hastalığa kapılması çok ilginç bir şekilde oluyor. Elazığ da haftada bir gün hamama gidermiş ve bir gün hamamda banyosu bittikten sonra soğuk almış ve ciğerlerini aşırı üşütmüş. O günden sonra üşütmesi bittiği halde felaket gece terlemeleri ve bildiğiniz gibi hareket etmede kısıtlanmalar başlamış. Asteğmen olarak askerliğini yapmak için gittiğinde (o dönemlerde spor çok sertti askeriyede) ilk bir ay işkence çeker gibi zorla spor yapmış ve bir ayın sonunda ağrılarından kurtulmuş.
Benimde hatırladığım babamın hep bir bel bacak omuz ağrısı vardı ancak hafifti ta ki 1999 depremine kadar. 28 yıl Adapazarında yaşadık, rutubet ve nemin evleri çürüttüğü yerdir. Babam 1 yıl yalnız yaşadı ve deprem korkusuyla soba kuramadığı için. Aşırı soğuk aldı. Büyük bir atak geçirdi 20 gün Uludağ Ünv hastanesinde yattı teşhis orada konuldu. ilaçlar felan derken bu arada 2 kez daha atak nedeniyle hastaneye yattı son 7 8 yıldır sürekli üveit atakları geçirdi, bir kez vertigo oldu. VE son olarak 2013 senesinin ocak ayında felç geçirdi. Allaha şükür felcin hiçbir etkisi kalmadı. 2013 temmuz ayında büyük bir atak geçirdi. 25 gün daha Uludağ üniversitesinde yattı.
Ankilozan spondilite bağlı ağır gut ve üveit atağı olduğu anlaşıldı. bir ayda 17 kilo verdi. Sonrasında son çare olarak Humiraya başlandı ve babam YENİDEN DOĞDU. 2014 30 ocakta ayında hayatında sigara içmemiş ,alkolü son 10 yıldır içmemiş öncesinde de yılda bir kere içen adam ağır bir kalp krizi geçirdi ve 17 şubat 2014 te 5 damar değişerek bypass olmuştur. Yapılan bütün tetkiklerde görüldü ki;
Ankilozan spondilit damarları etkileyerek aşırı pıhtılaşma ve daralma yapmış. pıhtılar giderildi damar bypass oldu. geçirdiği felcin nedeni yine AS a bağlı damar harabiyeti nedeniyle beyne pıhtı atması. Gut ta aynı etkene bağlı. Hipertansiyon da aynı etkiye bağlı. Allaha şükür amelyattan sonra tansiyon dahil bütün sıkıntıları bitti. Babam hayatta yağlı tuzlu yemeyen, haftada 3 gün balık yer ve yemeklerine çok dikkat eder ki onun başına gelmesi herkesi şaşırttı. Lafı uzattım kusura bakmayın sıra geldi bana.
İlkokuldan beri hep belim ağrıyor diye anneme söylerdim, akrabalar dahil büyüyorsun ondandır deyip geçiştirdiler. Doktorlarda aynı şekilde. 2001 yılında 1. kattan sırt üstü düşerek kendimi sakatlamamla ağrılarımın gelmesi bir oldu. Hiç geçmeyen ağrılar. Babam dahil ihtimal vermedi AS olacağıma. Düştüğüm için olduğunu düşündüler. Doktor L4 L5 ve S1 omurunu zedelemişsin ondan dedi. 2006 da Üniversiteye girene kadar böyle idare ettim ve bu arada futbol oynuyorum yüzüyorum body ile uğraşıyorum o dönem. 2006 yılında sabahları iki bacağımda kilit vaziyette sürünerek banyoya gitmeye başladım. geceleri bağırarak kramplarla uyanıyorum ve sürekli zayıflıyordum ki 1.85 boyum var kilom 55 e kadar düşmüştü. Doktorlar hiçbir şey bulamadılar. Ben tahmin ediyordum AS olduğumu ama ne hikmetse doktorlar azarlayıp gönderdiler.
2008 de teşhisim konuldu, doktor odaya ilk girdiğimde hoşgeldin AS lı dedi, daha hiçbir tetkik olmadan. Radyo sinema tv okumam nedeniyle 2006 dan 20112 ye kadar tvlerde çalıştım. Set ortamı çok ağır şartlarda çalışıyorduk. Ben 2011 de ilk büyük atağımı geçirdim ve 3 ay neredeyse yürüyemedim. Afedersininiz tuvalete dahil annem babam götürüyordu. 42 adet kortizonlu iğneyle ayağa kaltım. hiç kilo almadım. Ondan sonraki dönemde herkesinde kullandığı bütün ilaçları kullandım. Hiçbirinden tek bir fayda görmedim. Doktorlarım son 1 yıldır Humira diye tutturuyorlar ancak yaşım 29 olduğu için istemiyorum. Volteren sr 75 ve
inadımla hayata tutunmaya çalışıyorum. Değerlerim sürekli tavan , gece o kadar terliyorum ki yatağım ıslanmasın diye altına ekler var ve her gün değişiyor. Anne çaresiz tabi babama mı üzülsün bana mı. Uyurken şahit olanlar abi uyurken spor mu yapıyorsun diyorlar ve ölü gibi yattığımı söylüyorlar. Bu arada uyurken yüzüstü yatmayı 10 yıldır alışkanlık haline getirmiş biriyim. Babamın boynu biraz tutuk sadece ve ikimizde eğilmedik. Ancak ben inanılmaz ağrılar çekerek hayatıma devam etmeye çalışıyorum. Ağlayarak sokakta yürüdüğümü bilirim.
En çok koyan kimsenin halinizden anlamaması, çünkü dışardan sapasağlam görünüyorum. Kız arkadaşım bile eczacılık okumasına rağmen ağrılarımın bu kadar çok olabileceğine inanamıyor. Bazen arkadaşlarım inanmıyor ' okadar da değildir be abi naptın abartma' diyorlar.
Bir gazla 2 hafta önce spor salonuna yazıldım v ilk haftam iyi geçti. ikinci haftam daha yorgun. Hem çalışıyorum 8-6 hem de spora gidiyorum. Ağrım olsa da zorluyorum, zorlayacağım da, ben 60 yaşıma geldiğimde torunumu kucağıma almak istiyorum.
Merak ettiğim voltren sr75 kullanıyorum. protein, aminoasit ve glutamin kullanmak istiyorum. ayrıca glukozamin conduratin ve msm olan takviyeyide almak istiyorum. AS a zararı varmıdır? Tetikler mi? atak geçirir miyim merak içindeyim.
Çok uzun yazdığımı biliyorum ilk defa döküldüm kusuruma bakmayın. Okuyanların sabrına sağlık.
Saygılarımla.
Yorum yapmak içinOturum Açın yada Kayıt Olun .
Bugün doğanlar
Yorumlar
Gelecekten korkmayın, bakın aramızda 50 lik, 60 lik, 70 likler var ve sen ve senin gibi pek çok arkadaşlarımızın GELECEĞİNDE yaşıyorlar.
Tamam belki hiç birimiz Süpermen değiliz ama bitmişte değiliz.
Eğer AS ile hayat bitiyor olsaydı, seninde bu yazıları YAZAMAMAN gerekirdi, Dede babana, baban sana vesile olmuş, sende sende sonrasına vesile olacaksın... bu işler böyle.
Hayat devam edecek, kimi gülecek, kimi acı çekecek, kimi boş gelip boş gidecek.
Bu arada yaşadıklarını paylaştığın içinde ayrıca teşekkür ederiz.
Sevgiler
Öncelikle mücadele etmek istemen ve gayretlerin belki ilk zamanlarda hemen değil ama ilerleyen aylarda ve yıllarda çok faydası olacaktır...
Kaslarını kuvvetlendirme isteğin olumlu ancak bunu yaparken çok aşırı yülkelenmelere, hele hele gerekli altyapıyı kazanmadan yapacağın yüklenmelere çok dikkat et... Hiç AS olmayanlarda bile bu konu çok önemlidir kaldı ki biz AS'lilerde çok daha fazla önem arz etmekte... Çünkü bizim eklem ve kaslarımız normal insanlardan çok daha fazla ödem yapmaya müsait... Özellikle kas güçlendirme antremanlarında daima maksimum kaldırabileceğin ağırlığın %50'si ile çalışman kendini koruman açısından önemli... İleriki zamanlarda güçlendikçe kendini daha iyi hisseder biraz daha fazla, biraz daha fazla diyebilirsin işte bu noktada kendine dur demeyi bilmelisin... Düzenli spor yapmak vücudumuzun endorfin hormonu salgılamasına neden olur, buda bir nevi vücudumuzun salgıladığı doğal morfin gibidir ve mutluluk verir
Glucosamine kullanmak sana faydalı, kullanmaya başladıktan 3 ay sonra gerçek etkilerini hissedersin tabiki bu etki bir mucize olmayacak ancak eklemlerde belirli ölçüde rahatlama sağlar... Diğer söylediğin amino asit protein tozu ve glutamin ve benzeri preperatlar profosyonel sporcuların kullanacağı türden takviyeler... Bence kullanman için pek bir sebep yok ama eğer illa kullanacağım diyorsan bunların dozajları, yapacağın çalışmaların hangi evresinde alacağın, gerçek profosyoneller tarafından ayarlanması gerekir... Spor salonlarında kulaktan dolma bilgilerle bu konularda ahkam kesenler çok olur ondan dikkatli olmanı tavsiye ederim...
Sitede AS'lilerin spor yapması ile ilgili içlerinde bir kısmını benim de yazdığım bir çok yazı mevcut, bunları da okumanı tavsiye ederim... Mücadelende sana başarılar dilerim...
Öncelikle hoşbuldum @mono AS ile tabiki hayat bitmiyor, sadece zorlaşıyor. Allah daha kötüsünü vermesin. Hastanede gerek kendim kerekse ailem için çok zaman geçirmiş birisi olarak, ne dertleri olanlar var. Sadece şekeri yüksek ve kontrol altına alınamıyor diye küçücük amelyata bile giremeyen insanlar var. Kanserliler var. İmtihan deyip sabır etmekten, mücadele etmekten başka çare yok :)
Babam teşhisi ilk duyduğunda verdiği tepki ölene kadar aklımda kalı herhalde: '' Başka arkadaş bulamadın mı kendine!'' dedi.
Çok Teşekkür ederim @tUtKuN
Daha önce de sporla uğraştığım için aşinayım ancak AS devreye girince ayarlarla biraz oynamak gerekiyor :) Dediğiniz gibi Glucosamine kullanacağım, eklemleri riske atamam. Diğer suplementleri zaten prof olmadığım için yüksek doz almam, günlük protein ve amino asit ihtiyacımı hesaplayıp kararında kullanırım. Sonuçta rahatsızlığımız belli, ileride farklı ilaçlar çıkabilir. Böbreği karaciğeri şimdiden yormaya gerek yok. ilerleyen yaşlarda lazım olacaklar :) Tavsiyelerin için çok teşekkür ederim en kısa zamanda forumu tamamen incelemiş olurum. iş yerinde dinlenme saatlerimde forumda gezinmek güzel oluyor. Bu arada Korhan Güran abiden öğreneceğim çok şey var facebook tan ekledim inşallah kabul eder.
Bana da teşhis tam olarak konuldu değil. Arafta sayılırım. :) doktorlar röntgende mrda bir şey göremedi. Ama şiddetli ağrılarım hla b27 pozitifliği as'yi işaret ediyor.. Yaklaşık 6 yıldır ağrıları yaşıyorum. 19 yaşımdayken ilk diz ağrılarım sırasında as şüphesi oluşmadan ortopedi doktoru glucosamin chondritin msm vermişti. Hala ara ara başka takviyelerle dönüşümlü olarak kullanıyorum. Ama faydası var mı yok mu ben gözlemleyemiyorum artık. Ağrı bi geliyo bi gidiyo. Neye göre çözebilmiş değilim. ortopedi doktorlarının genelde şiddetle önerdiği bi takviye. Ama romatoloji doktorları sadece zararı yoktur cevabı veriyor :)
Sakroiliak mafsal grafinizi yüklerseniz değerlendirebiliriz... Geçmiş olsun...
"AS la 10. Yılımı Büyük Bir Şölenle Kutluyorum"
Ailecek olaya farklı bir yaklaşım var, süper
Zaten olaya biraz ironi katılmasa, acının içinden mutluluklar süzülmese, yaşamında çok bir anlamı yok ki.
Hayat üstümüze gelecek, bizde ona bazen nanik yapacağız, olay bu birazda
Ayrıca babanıza da saygı ve sevgilerimizi iletiniz. :)
Sevgiler
AS ile MS'in bir ilgisi yoktur. Baştan yanlış bilgi edinip panik olmayın.
AS'lilerde zayıflama genel bir semptom değil. Terleme de herkeste olmaz. Ayrıca ağrıların sıklığı veya seyrekliği de kişiden kişiye değişir.
Tahliller de tanı için kıstas değil. Önemli olan normal tanı koyan hekim Romatolog muydu? Kalça röntgeni çekildi mi? Klinik muayene ve ölçümler yapıldı mı? Bunlar yapılmadı ise başka hekime görünmekte fayda var.
Gerçi AS tanısı zor konulan bir hastalık olduğu için eğer uzmanı tarafından teşhis edilmişse doğrudur.
Hastalığın başı sonu diye bir şey yoktur. Çünkü başında da sonunda da neler olabileceğini kimse bilemez. Erken teşhis edildi diye tedavi şansı var diye bir şey söz konusu değildir.
Ne tür bir tedaviye başlandığını da yazar mısınız?
bu arada sporla alakalı bir şeyler söyleyeyim. 4. haftaya giriyorum sporda. yürümekte bile zorlanıyordum. şuan koşu bandında 15 dakika koşabiliyorum. uzay yürüşünü yarım saat 10 km hızla yapabiliyorum ki çok sağlam ter atıyorum. 1 litre su içiyorum uzay yürüyüşü ve koşu bandında. terledikçe rahatlıyorum. günde 1 tane gece uyurken volteren sr75 içiyorum. ağırlık alabiliyorum artık. omuzum biraz zorlasada ısınınca ağrı olmuyor. en güzeli leg press dediğimiz hareketi 15 20 kilo ile yapıyordum. şuan kaslarım ve eklemlerim açıldı sanırım 60 kilo alabiliyorum. voltereni içmemin nedeni sabah 6 bucukta kalkıp işe gidiyorum, iş yerinde ağrım olmasın diye. yoksa ilaçsız şekilde dayanabilirim gibi geliyor :) tabi riske atmamak lazım, volteren eklem ödeminide engelliyor yanlış hatırlamıyorsam. Çok mutluyum Allaha şükür artık daha rahatım. tabi ki normal insan kadar değil ama bu da yeter :)
Ben söyleyim ne yaptıklarını, bu sitede yüzlerce hikaye okuduk sırf bununla ilgili, tedavi ters tepince, doğru, ilacı kesiyorlar ama hastayıda evine gönderiyorlar.
O hastada bize/siteye geliyor ve n'olur yardım, yan etkisi var diye dr.lar ilacımı kesit dayanılmaz ağrılarım var vs. diye yazıyorda yazıyor.
Çünkü Anti-TNF dr.lar için son durak ötesi yok.
Ama tabi ümidini kırmakta istemem, sonuçta ümit dünyasında yaşıyoruz, iyi gelen vakalarda var okuduklarımıza göre, hoş gerçi onlarda sırra kadem basıyorlar, akibetleri meçhul. Hep aynı taktik, Anti-TNF in kullanma koşulları var, onları uygulamadan, seviyeyi aştığını bile söylemeleri inandırıcı değil. neyyy.. o zaman Humırayı niye kullanıyor ki veya onu kullanıyorsa diğerlerini niye kullanıyor ki !?
Humıranın amaçlarından biride ilaç kullanımı azaltmak, diğerlerinin vermediği etkiyi vererek, süpersonik fiyatının hakkını vermektir.
İlginç valla. Dr.lar seni birazcık korkutmuş, kafana takma derim, kendi sorumluğunu kendi üstüne aldığın sürece, ben anca yürü be abisin derim, başka bir şey demem.
Dr.um "Bu hastalığı ölene kadar çekeceksin" dediğinde o gün aslında öldüğümü çok fark edemedim, o gün yanımda bir bilenim, bir teselli verenim olsaydı, yıllarca ölü gibide yaşamazdım.
Hasılı senin yanında bileninde var, e bizlerde yazıyoruz, demek ki sen YAŞIYORSUN.
O yüzden sana vız gelir tırıs gider o denilenler.
Konuyla alakası yok ama dur sana birde şiir göndereyim, tüm yaşayanlara gelsin.
Berduş
Öncekilerin izini sürdükçe, iz olacaksın evvelsizliğe.
Durmak kayıp, bırakmak ölüm, ermelisin cahilsizliğe.
Bir tuğla da sen koy, aş esareti kapılma hayalsizliğe.
Var soyut yok somut oluyor, bir fikrin ince güllerinde.
Nedir ince gül dikensiz fikir? mis kokusuyla sarhoş edende.
Şaraba meylimiz yok ama ayıkta değiliz sırrı sırra çekende.
Akibet belli, berduşuz sahi, büyüsü bâki, cama nakşedende.
Kalemde kemik dil de insaf yok, doldur şair sâf şiiri içende.
Böyledir işte bir kadeh seni, sende herkesi sarhoş edersin.
Ne onlar konuştuğunu anlarlar, ne de kendini ifade edersin.
Artık araya perdeler çekilir, başka lisandan hitap edersin.
Elveda esaret merhaba hürriyet, beni de âzat eder misin?
Kimse esir almaz, bakmazsan hayalin penceresinden.
Özgürlüğe girişte, tutanı yoktur karşılıksız ellerinden.
Payı paylaşım paydası özgürlük, yalnızlık kalesinden.
Yak esareti savur gitsin, doğarsın ânka’nın küllerinden.
Yazı zor, okumak gereksiz; paylaşım değil.
Yoldaşa cevap, ötekine sükut; ustalık değil.
Bilgiçlik hüner, cehaletin kadim; kalıcı değil.
Yer mi yarıldı, gök mü battı; Ayıkası değil.
Babam 56 yaşında başladı anti tnf'ye babamın durumu kabul edilebilir aslında. 2-3 kere hastaneye yattı as yüzünden. hani artık gerçkten şansı kalmamıştı.
9 ilaç kullanıyor evet. 3 tanesi tansiyon için hiprtansiyon hastasıydı. 1 tanesi gut için. 1 tanesi kollestrol için ( aslında kollestrol sorunu yok, bypass olanlar ufak dozda olsa kullanmalıymış),1 tanesi kan sulandırıcı, 1 tanesi volteren sr75 .bypass olmadan 15 gün önce humirayı kestiler,bypass dan 2 ay sonra tekrar başladı humiraya. bu sürede gögüs kafesi yanlış kaynamasın diye 1 ayı sabit olmak üzere 2 ay sırtüstü yattı. ağrıları birden arttı. humiraya tekrar başladılar. omuz başlarında hafif ağrı kalmıştı o nedenle ağrılı günü olursa volteren içiyor ancak bypasstan sonra humira kullanmaya tekrar başladığında omuz ağrısı 2 ay sürdü sonra geçti. diğer sayamadığım ilaçlarda as ile alakasız koruma ilaçları.
tnf için konuşmuyorum ancak doktorların bu sefer bana karşı haklı oldukları noktalar var abi. nedenini anlamadığım bazı sorular olsada doktora karşı içtenlikle cevapladım.
-gözün arada bulanıyormu hassasiyet var mı dedi? evet var. kontrol ettirdim üveit yok şuan. (babam yıllarca üveit atağı geçirdi humiradan önce, humiradan sonra üveit atağı hiç olmadı)
-vücudumda nereye dokunsa canım yandı.
-teninde aşırı his varmı dedi? evet var hatta inanılmaz hassasiyet var.
-tutulmaların ne kadar sürüyor? vallaha artık saat tutmuyorum akşam 10' a kadar olduğu oluyor.
-ayaklarıma baktı ağrıyabilecek noktalardan hangisine dokunsa inledim.
-boynumu kontorl etti, kaskatı dedi, haklılık payı var
-omuriliklerden hangisine dokunsa bağırdım diyebilirim. özellikle sırtta ve sakroilyağa yakın noktalarda.
-sağ köprücük kemiğime bir hamle yaptı ki dillere destan sıçradım. altı dolmuş resmen dedi.
-sağ omzumu kontrol etti. sağ köprücükten sağ omza vuran ağrı hem eklem hemde kas birleşim noktasının aynı anda iltihaplanmasıymış omuz başlangıçta sıkıntı yok dedi.
bir kadın bir erkek doktor aynı anda muayene ettiler gerçektende ilgilendirler. bu tar birçok soru sordular.
idrarla alakalı sorular sordular. idrarda hep biraz yanma var mesanede hep bir huzursuzluk hakim ancak Allaha şükür cinsel sıkıntı yok. böreklerde temiz. kreatin bir tık yüksek çıktı o da volteren den.
doktorun bana dediği bir laf çok düşündürdü. bu hastalık kısır dahil yapabiliyor biliyormusun dedi. kurula çıkarsam sorucam proflara ne alaka diye. bir bilginiz varmı bilmiyorum kafama takıldı.
normal şartlarda bu yaşta kesinlikle düşünmem babam gibi unu eleyip eleği astığım yaşta düşünebilirim. babamla hastalığımız okadar benzerki aynı gün aynı yerimizin ağrıdığı bile çok olurdu. genetikten sanırım :) hani herkeste farklı seyrediyorya ondan dedim. mantığımla düşünmeye çalışıyorum. babamla bu kadar benzersek hastalık olarak humira bana da aynı etkiyi yaratırsa iyi. ha bende yan etki gösterirse orası kötü.
kurula pazartesi çıkacağım ve o proflara belki daha önce kimsenin duymadığı soruları soracağım. bildiğiniz hazırlanıyorum. soruları hazırladığımda paylaşırım buradan.
bu arada çok önemli bir dip not; babamla sıra beklerken yaklaşık 15 yaşlı ve ben bir aradaydık. rastgele kalple alakalı muhabbet geçti. hepsinde ya stend var ya da bypass olmuşlar. sonra bakmışlar yürümüyo anti tnf başlamışlar. dedemde bu hastalıktan 35 yaşında öldü. o dönemde adı bile bilinmiyor tabiki. tedavi hak getire.
yani mono abi ne yapacağımı şaşırdım. doktorları darlayacak kadar sorum var. tnf nedir vücuttaki olayı nedir hepsini araştırıyorum ve tek tek soracağım
Şu karaladıklarından bir görelim hele nasıllar, ben severim ilk elden orjinal şiirleri. Hah tamam şimdi oldu, bende hepsini AS dan dolayı sandım, doğrudur.
Baban hiç kortizon kullandı mı? annemde düşük doz bile tansiyon ve sedefi adeta bitirdi diyebilirim. Biraz atmasyon bilgi olmuş, helede baban yanındayken, ben nasıl oldum diyebilirdin
Hatta babanın bile doğmaması gerekiyordu deden kısırsa eğer.
Yanlış bilgi.
Ama şu var ki sonradan vücutta/menide enfeksiyon oluşabilir, bundan dolayı yaş ilerledikçe çocuk olmayabilir, buda bu günün tıbbı için çok problem değil.
İki hafta önce tesadüf bende test yaptırmıştım , spermogram ve antibiogram diye, maşallah her yanım lökositlerle dolmuş taşmış, antibiotik kullanmaya başladım bakalım, gerçi bir daha testte yaptırmam ama en azından bu şeylerden belki kurtulabilirim.
Dediğim gibi KORKUTMALARA KULAK ASMA.
Ne demek kısırlık yapıyor, ben nasıl oldum, babam nasıl oldu, dedem nasıl oldu. vs. vs.
İyi valla.
Anti-TNF kullanmak için BABA örnek olabiliyor ama mesele çocuk oldu muydu, aynı BABA örnek değil... yok böyle bir şey. Eskilerin durumu daha kötüymüş tabi, Bence sorularını azalt, kafan rahat eder.
Özetle yukarıda fark ettin mi?
Yukarıda sana hep K O R K U ile yaklaşmışlar.
Bu hiç doğru, etik bir davranış değil, sömürülmeye izin verme yeter.
ya da sonucun çok iyi çıkarsa kullanmana gerekte kalmaz. 15 gün sonra kararınla beraber sabahtan gel dedi. tamam dedim verem savaşa gittim ppd testi yaptırdım 20mm çıktı.yüksek bir değermiş. inh başlandı. 15. gününde karar verdim tnf kullanmaya. sabah 8 de hastaneye bir girdim akşam 5 buçukta çıktım. önce göğüse girdim onay aldım, ciğerlerde biraz doluluk varmış sorun olmadığı söyledi onay verdi. sonra tekrar ramotolojiye geldim. iğne yazıldı. o gün toplamda 12 tüp kan verdim. ayrıyeten biraz büyükçe bir tüpte kan alındı. sordum bu ne olacak. bunu -80 derecede saklayacağız herhangi bir sıkıntı olursa kullanmak için dedi. sanırım kök hücre felan için bilmiyorum. sonra beni kalbe yolladı. ekg çekildi, damarlarım kontorl edildi envaye çeşit aletle ve ekoya girdim renkli bakıldı. as kalbi etkilemişmi diye bakıldı. damarlar taş gibi sıkıntısız. kalpte taş gibi ancak kapakta ufak bir kaçak varmış sorun değil dedi prof. en çok boyunda ki aour mu ne onu etkilermiş onada baktılar o da tertemiz. super bir check up oldu biryandan da. iğnemizi almış olduk. tabi ağrılar tavan günde iki volteren alıyorum, ağrı kesici iğne felan oluyorum pfizer dan çok tatlı bir hemşire ile görüştük eve geldi ve iğneyi anlattı ilk dozu 19 mart perşembe oldum. bayan dedi 2 gün sonra etkilerini görmeye başlarsın. bende iğneyi olduktan sonra dedim bütün ilaçları keseyim bakalım ne olcak. akşam oldu değişik bir rahatlama geldi. dedim psikolojiktir. bir sonraki gün uyandım. inanamadım yıllardır yorgun kalktığım yataktan zıplayarak dinç kalktım. mutluluktan ağlayacaktım. şuan 4. gün Allaha şükür çok iyiyim. çok ufak kalcamda sızı var. ağrılarım %100 den %10 seviyesine indi. eğilebiliyorum, vücudumu esnetebiliyorum, nefes alıyorum ve sigarayı günde 2 3 taneye indirdim onuda bırakıcam inşallah. ancak çok temkinliyim, sıkıntı çıkmazsa bu şekilde devam edicem. sürekli kontorl altında olucam. en ufak bir şeyde doktorum aramamı söyledi. hemşire numarasını verdi felan. bakalım zaman ne gösterecek. AS ın yıkıcı etkilerini ileriki yaşlara atmak istiyorum tek çabam bu. kurtulmamız şu an için imkansız. Allah bilim adamlarına kuvvet versin demekten başka çare yok. çok uzun yazdım biliyorum. okuyanların sabrına sağlık.
mono abi özellikle sana teşekürler. bütün yazdıklarımı sabırla okuyup cevaplıyorsun. iğneyle alakalı her şeyi buradan paylaşağım. forumu hep takipteyim zaten. yardım edebileceğim her konuda yazılarımı eksik etmem :)
ASlında sadece ASabımız bozuk. Bu AS her daim ASab bozukluğu yapıyor
Babanız ile aynı anda ağrılarınızın artması olayına gelince; dostum bizim bu rahatsızlığı havaların durumu çok ama çok etkiliyor.
Az ağrısız günler dilerim. :)
Bizler gibi tutulumu yaşamış, AS nin etkileri vücuda oturmuş kişilerde ağrıyı kesmek (varsa, ki bende epeydir atak yok) dışında pek bir faydası yok gibi dursa da henüz tutulumu olmamış, ağrıdan neler çektiğini ancak bizim bildiğimiz arkadaşların, hem ağrıyı kesmesi, hem de bizim durumumuzdaki tutuluma gelmemeleri açısından kullanmaları lazım diye düşünüyorum.
Artık ok yaydan çıkmış, geri dönüş yok, umarım herşey istediğin gibi devam eder, merak ettiğim dr.lar şunun gibi herhangi bir belge imzalatmadılar mı?
Bir şey diyemedim kısmıda ilginçmiş, 1 kişide görülmüş o da yanlış kullandığı için görülmüş,
O kadar yazı, makale, konferans videolarını seyrettik hiç orada böyle diyen duymadık,
Neyse dediğim gibi, umarım iyi sonuçlar alırsın da onlarıda buradan paylaşırsın.
Geçmiş olsun, sevgiler.
belge açılmadı ama tahmin edebiliyorum hangisi olduğunu, sorumluluk belgesi. imzalatmazlar mı abi, hastane bir şekilde kendini sağlama alacak sonuçta. gözü kararttım imzaladım. kendimi avutmak içinde bağdemcik amelyatında bile imzalatıyolar dedim içimide rahatlattım :)
abi babamdan dolayı yıllardır uludağ unv. romatoloji klinigine gittiğim için aşinayım gelen gidene yapılanlara. diğer hastaneleri açıkça söyleyim hiç bilmem. uludağ ünv hastanesinde ilgi var. tek sıkıntı kalabalıklığı. psikoloji servisinde benimle 45 50 dakika ilgilenen psikolog biliyorum. hani kötü yanlarını söylüyorumda iyiyide söyleyeyim ayıp olmasın. bir de unv hastanesi olduğu için eğitim ayağına heryerinize bakıyolar, ince yollu kobay oluyoruz :) ilaç olarak çok denk geldim, ilaca gerek yok deyip bir şey yapmadıklarını.
inşallah iyi olurum mono abi. büyük tedirginlikle başladım ve devam ediyorum. klinikte bırakmış biriyle de konuştuk, çok gidince herkes kanka oluyo bir yerden sonra :) iğneyi bıraktıktan sonra normal haplara dönmüş. eskisinden kötü değilim, iğneyi kullanmadan önce ağrı olarak ne durumdaysam şuan o durumdayım dedi.
iğneyle açılan eklemler tekrar tutulmaya çalıştığı için, hani hastalık baştan başlamış gibi yorumladım kendimce.
düşünüyorum da mono abi, AS gözde uveit yapıyor, kalp kapağını ve boyundaki aortmu ne onu bozuyor, 1 torba ilaç kullandığımız için böbrek ve karaciğer de bozuluyor, hatta bağırsakta. gutta yapıyor, eklemler zaten söylemiyorum bile. en büyük örnek babam olduğu için direk bildiklerimi yazdım.
E biz bu lanet iğneyi kullandığımız da bunların hepsi duruyor. birde ağrısız büyük ölçüde açılmış eklemler geri dönüyor. yaşam kalitemiz artıyor. en büyük sıkıntı verem riski. onuda 9 aylık düzenli inh ve bemix tedavisiyle uygulayıp düzenli tahlil ve röntgenle ciğer kontrolü yapılınca akılda soru işareti de kalmıyor. 29 yaşındayım be abi. vallaha yoruldum kaç senedir ağrılar içinde uyanmaktan, dinlenmiş kalkamamaktan. AS hastaları hariç kimsenin beni anlayamamasından. iğneye başlamamda ki temel düşüncem bu oldu. yaş ilerledikçe üst üste gelecek AS haricinde ki hastalıklarla boğuşacağım bir yandan. dedim ipi şimdiden tutayım. bari 60 yaşından sonra çıksında torun torba göreyim. inşallah bir sıkıntı çıkmaz, çıkarsa da kısmet be abi. artık ok yaydan çıktı. öylede öleceeem, böylede ölecem. bari ağrısız olsun :)
Zaten bizim burada en çok karşı olduğumuz (yanetki dışında) kısmın bu yönleride var aslında, eskiden bu ilaç yeni diye (10 yıllık periyotu dolmamıştı) karşı çıkartık çoğunca, lakin sonradan işin cılkını çıkarttılar.
AS teşhisi konulan daha bir kaç aylık hastaya bile Antileri verdiler, oysa biliyoruz ki Anti-TNF en son çaredir! sebebide hem çok pahalı oluşu, hemde risklerinin oluşudur.
Lakin artık ilk çare ve tek çare olarak sunuluyor ki devlet basit bir vitamini bile ödemezken milyarlık bu ilacı ödüyor, diğer yandan bu ilacın verilmesi için raporlar düzenlenmesi lazım, falanca ilacı şu kadar kulandı, filancayı bu kadar kullandı, şunu ettik, bunu ettik işe yaramadı, bilahare Anti-TNF te karar kılındı vs. diye.
Yani çoğu hasta AS dünyasına direk antiler ile giriyorlar ki bu kafadan yasal bile değil bir kere, bunların hepsini biliyoruz... işin garibi birde bu kadar AS hastasının çoğalmasında da şüphe duymaya başladık, acaba sanal hastalar mı icat ediyorlar diyede düşünmüyor değiliz.
Hasılı biz sitede Anti-TNF karşı oluşumuz arka planda dönen oyunlaradır, gerek bilgilendirme, gereksede prösedürde ki hız 'a şaşırmaktayız, yoksa dediğin gibi bir aspirin bile pek çok yan-etki yapar, sonuçta ilaçlar dünyası böyle.
Kobaylık konusunda vakit bulursan oku istersen.
Biyolojik Ajanlar ve İçimizdeki Ajanlar
Gizli kobay !
Kobaylığa yasal düzenleme getirildi
Aslında artık bu haberleri takipte etmiyoruz, bıktık artık diyebiliriz, neticede birileri gelip vay siz Anti-TNF nasıl karşınız, AS lilerin iyiliğini istemiyorsunuz diye doğmamış çocuğumuza bile az küfürler yemedik.
Öyle veya böyle işler yolunda gittiği sürece Anti-TNF de bir çaredir, ileri aşamada da kullanılabilir, sorun değil, zaten sende ileri aşamaya geçmişsin ki kullanman normaldir.
Neyse, iyi haberlerini bekleriz, gerisi çokta önemli değil.
Sevgiler
önüne gelene tnf yazılması konusuna bende katılıyorum abi, çıkar olduğunu düşüyorum açıkçası. ancak aralarında işini güzel yapanlarıda görüyorum. inşallah güzel yaptığına inandığım kişiler güvenimi sarsmazlar.
hepimiz farklı düşünmeliyiz ki güzel fikirler çıksın değil mi mono abi. forumumuz bu saygı çerçevesinde her tartışmaya açık. bazı konu başlıklarında görüyorum saygısızca yazanları, sen zaten aşmışsındır artık takmıyosundur da, insan hiçmi bilmez forum ahlakını diyorum kendimce.
mono abi senden görüş olarak tek ayrıldığım nokta son çare oluşu konusu. son çare olduğuna inanmıyorum. Ancak tedavi aşamasında başvurulması gereken son çarelerden biri olarak görüyorum. tnf yi kullanıp sonra bırakmak zorunda kalan ve eski ilaçlarıyla devam edenler var. eminim bende bir süre kullandıktan sonra kendimi nadasa alıp bir süre sonra tekrar başlayacağım yada farklı bir tedavi çıkarsa onu deneyeceğim. sonuçta 29 yaşındayım daha ömrün yarısı bile değil, bir ömür tnf kullanılmaz bu belli. inşallah ilacın yıkıcı etkilerini görmeden devam ederim. saygılar mono abi
@emos ablacım iyi dileklerin için çok teşekür ederim. inşallah non steroid ilaçlarla hafif ağrılarla, hatta ağrısız bir ömür geçirirsin. benim vücut artık kırmızı çizgiye bastığı için mecbur kaldım diyebilirim. benim sana tek tavsiyem sporu elden bırakma, illaki dışarda olması şart değil evde esneme hareketleri bile yeterli. tnf ye ise artık baktın tutuluyosun, hareket edemiyosun vücut kısıtlanmaya başladı ilaç kar etmiyosa ozaman başla. ben de direndim kullanmamak için. ancak okadar hızlandı ki özellkle yılbaşından sonra. nefes alamıyordum kemikler kaynamaya başlamıştı hareket kabiliyetim çok düştü yardımsız yerimden kalkamaz hale geldim. başlamak zorunda kaldım. Allah hepimize sabır versin, dayanma kuvveti versin.
@efe14 bey çok saolun sabırla okuduğunuz için. tabi ki hava etkili özellikle mevsim geçişleri. babamla durumumuz aynı derken hani ağrıyan noktalarımız bile aynı anlamında dedim. herkeste farklı seyrettiği için söylemiştim. bence ağrıyı en çok tetikleyen şeylerden biri stres. vücut zaten hasta birde stres eklenince kaskatı kesiliyoruz.
@sayin.net.admin dedikleriniz çok doğru ancak bir ekleme yapayım. babam boynunu kısmen oynatabiliyordu, omuzlarını kaldıramıyordu hastaneye yattığında. yani durum vahimdi. boyun neredeyse kaynamıştı. tnf ye başladığının 1. ayında boynu ve omuzları açıldı. yani tnf ağrıyı kesiyor, kullandığınız sürece as pasif hale geliyor, bence bir açılmada sağlıyor. tabiki artık %100 kaynamış kemiği açmasını beklemek hayal olur. ben doktorlarıda hemşireleride uyardım aklıma ne takılırsa, en ufak bir sıkıntı hissedersem ararım darlarım hepinizi dedim, tahlilde isterim,mr da. tabi sert şekilde söylemedim. onlarda herzaman dediler. tnfye başlamadan önce de ilgililerdi saolsunlar, şuanda da öyle. en ufak bir gelişme olursa forumda paylaşırım zaten.
herkese saygılar